Todos os recém-nascidos na Inglaterra passarão a ser testados para a atrofia muscular espinhal (AME), uma condição genética que pode ser fatal, como parte de um estudo abrangente. A ex-integrante do grupo Little Mix, Jesy Nelson, tem lutado pela triagem desde que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com a doença.

A cantora descreveu a iniciativa como uma "vitória para todas as famílias" afetadas pela AME. O tratamento precoce pode transformar a vida das crianças diagnosticadas, uma vez que a doença causa fraqueza muscular, impactando movimentos essenciais, como andar, respirar e engolir. Nos casos mais graves, a AME pode ser fatal antes dos dois anos de idade.

Importância do diagnóstico precoce

Embora existam terapias gênicas inovadoras que podem corrigir o defeito genético responsável pela AME, elas devem ser administradas antes do aparecimento dos sintomas, pois não conseguem reverter os danos já causados. Isso justifica a necessidade de testes em recém-nascidos.

Recentemente, Nelson compartilhou nas redes sociais que foi informada de que suas filhas, Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster, poderiam "provavelmente nunca andar". Em um trailer de seu próximo documentário, "Jesy Nelson: Life Changing", a cantora expressou sua dor ao afirmar: "Sinto que vou me sentir de coração partido pelo resto da minha vida".

Expansão do programa de triagem

Atualmente, já existe triagem para AME em bebês na Escócia. Em grande parte da Inglaterra, a triagem estará disponível a partir de outubro de 2026, com uma expansão completa prevista para outubro de 2027. Planos anteriores, que limitariam a triagem a apenas 72% da Inglaterra, geraram controvérsias.

O teste será realizado com uma amostra de sangue retirada do calcanhar do recém-nascido logo após o nascimento. Nelson afirmou: "Após anos de campanha, isso significa muito. Hoje é um dia de esperança. Saber que futuras famílias terão acesso a diagnóstico precoce e a oportunidade de melhores resultados é algo do qual me orgulho imensamente de ter apoiado. Esta é uma vitória para todas as famílias afetadas pela AME. Embora não possa mudar o futuro de nossas crianças, sei que marca o início de um futuro mais brilhante para as famílias de AME que virão".

Estima-se que centenas de milhares de bebês sejam testados para AME como parte do estudo, que será liderado por cientistas da Universidade de Oxford. Isso ajudará o Comitê Nacional de Triagem do Reino Unido a tomar uma decisão final sobre a possibilidade de a triagem para AME se tornar uma prática permanente.

O secretário de saúde, James Murray, elogiou os ativistas que trabalharam para aumentar a conscientização sobre a AME. "Nenhum pai deveria ter que assistir seu filho perder a capacidade de se mover ou respirar, sabendo que um tratamento mais cedo poderia ter feito toda a diferença", disse Murray.